به گزارش ایرنا، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و نادر، واژه های غریبی نیستند، چرا که در زندگی پیرامونی خود با این گروه ها از افراد آشنا هستیم و حتی با این دست از بیماران زندگی می کنیم.
بنا بر تعاریف، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژه‌ای است، این بیماری‌ها درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شود و در زمان حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.
همچنین عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد.
در این میان طبق بند (ن) تبصره ۱۷ قانون بودجه ۱۴۰۱ حمایت‌های ویژه‌ای برای این دسته از بیماران در نظر گرفته شده و صندوق ویژه‌ای نیز برای حمایت از این بیماران در دولت سیزدهم تشکیل شده است.
موضوع فعالیت این صندوق، فراهم‌آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت‌محور مرتبط با بیماری خاص و صعب‌العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات بازتوانی و توانبخشی و مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و نظایر آن است که فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسیده است.
بر این اساس اقداماتی نیز در راستای کاهش مشکلات بیماران خاص، صعب العلاج و نادر در استان زنجان با همکاری دستگاه های متولی انجام گرفته اما تا رسیدن به حد مطلوب فاصله وجود دارد.
اعطای وام به بیماران خاص با هدف کاهش هزینه ها
رئیس اداره بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی استان زنجان با بیان اینکه بیماری های خاص، صعب العلاج و نادر در زیر مجموعه صندوق حمایتی ۱۰۷ گروه بیماری را شامل می شوند گفت: از سال ۱۴۰۱ صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج در کشور به ریاست سازمان بیمه سلامت تشکیل شد.
رویا قهرمانی با بیان اینکه هدف از ایجاد این صندوق کاهش هزینه های این بیماران بود، افزود: این کار به واسطه نشان دار شدن بیماران محقق شده، به طوری که بیماران خاص و صعب العلاج و نادر، پس از پوشش بیمه های پایه و در خواست حمایت دولتی، نشان دار و بعد از آن از تخفیف ها بهره مند می شوند.
وی با بیان اینکه از ۱۰۷ گروه بیماری تخفیف ۱۳ بیماری به شکل خودکار انجام می گیرد، اظهار داشت: بقیه بیماران در گروه بیماران صعب العلاج و نادر قرار می گیرند و تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال می توانند از پوشش حمایت دولت برخوردار باشند.
این مسوول ادامه داد: این به معنی است که بیمار پس از هزینه فاکتورها را به بیمه های پایه تحویل و سپس تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال تحت پوشش حمایت دولت می گیرند.
وی با بیان اینکه این صندوق از آبان سال ۱۴۰۱ تشکیل شد اما برای تحقق برنامه های هدف گذاری شده باید زیر ساخت های لازم مهیا می شد، اضافه کرد: هر چند با وجود کارهای انجام گرفته همچنان مشکلاتی در پیشبرد کارها وجود دارد، اما آغاز آن امری مهم به شمار می رود.
خدمت رسانی مضاعف به بیماران خاص و صعب العلاج
قهرمانی با اشاره به اینکه یکی دیگر از برنامه های این صندوق که از ۲ سال پیش توسط دانشگاه علوم پزشکی زنجان انجام شد اعطای وام به بیماران هدف بود افزود: در این خصوص اعتبار لازم برای چند گروه از بیماری ها به بانک های عامل تخصیص داده شد و این معاونت نیز به مدت سه سال متوالی به بیماران خاص، صعب العلاج و نادر طبق پروتکل اعلامی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی وام داد.
وی اضافه کرد: بر این اساس در سال اول ۵۰ میلیون ریال، سال دوم ۲۰۰ و سال سوم ۵۰۰ میلیون ریال وام به بیماران داد ه شد، به طوری بیش از ۱۰۰میلیارد ریال در سال سوم به بیماران " هر بیمار ۵۰۰ میلیون ریال )وام اعطا شد.
در صورت تسریع در انجام فرآیندها وام اعطایی در مدت هفت تا ۱۰ روز از سوی بانک عامل "ملت" انجام می گرفت که در شرایط کنونی برای ارائه خدمت به بیماران هدف از سوی دانشگاه علوم پزشکی مشکلی وجود نداردو این روند همچمنان ادامه دارد. رئیس اداره بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی استان زنجان با بیان اینکه در صورت تسریع در انجام فرآیندها وام اعطایی در مدت هفت تا ۱۰ روز از سوی بانک عامل "ملت" انجام می گرفت، گفت: در شرایط کنونی برای ارائه خدمت به بیماران هدف از سوی دانشگاه علوم پزشکی مشکلی وجود ندارد و این روند همچنان ادامه دارد.
وی با بیان اینکه در زمان حاضر ۹ مرکز دیالیز در استان فعال است، گفت: یک اقدام ارزشمند دانشگاه، راه اندازی بخش دیالیز در تمامی مراکز درمانی دولتی شهرستانهای استان است که با این اقدام نیاز به مراجعه بیماران به مرکز استان نیست و همچنین یک مرکز خیریه و مرکز دیالیز در مرکز زنجان مشغول به انجام فعالیت و پوشش بیماران دیالیز است.
قهرمانی با تاکید بر اینکه مشکلی در تامین داروی مورد نیاز بیماران وجود ندارد، افزود: مشکل کمبود و یا بحران در برخی اقلام دارویی به دلایلی نظیر اعمال تحریم ها باز می گردد که با وجود این مسائل خدمت رسانی برای کاهش آلام بیماران با قوت در حال انجام است.
وی با اشاره به اینکه دانشگاه علوم پزشکی درحد توان برای کاهش مشکلات بیماران هدف از هیچ تلاشی مضایقه نمی کند، اظهار داشت: مشکل عمده این بیماران بحث صندوق و بیمه های پایه ای است، به این معنی که هنوز یکسری تناقضات وجود دارد اینکه بیمار باید اول خودش هزینه و سپس مبالغ را از سوی بیمه ها دریافت کند.
رئیس اداره بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی استان زنجان خاطرنشان کرد: این در حالی است که بیماران با مشکلات عدیده ای مواجه هستند، بحث تناقضات بیمه ای همچنان وجود دارد که امیدواریم این مهم در سال جاری توسط ارگان های متولی حل و شرایط بهتری در این زمینه حاکم شود.
هزینه کرد بیش از ۲۸۴ میلیارد ریالی برای بیماران خاص و صعب العلاج
مدیرکل بیمه سلامت استان زنحان نیز ادامه داد: در راستای اجرای اساسنامه و ابلاغ شیوه نامه اجرایی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج شهریور ماه ۱۴۰۱ اقدامات لازم به منظور شناسایی بیماران مشمول صندوق، تدوین بسته خدمتی و به روز رسانی در نرم افزارهای موجود سازمان به عمل آمد.
سعید کرمی زنجانی افزود: بر این مبنا از ابتدای طرح تا کنون در صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج حدود ۱۲ هزار و ۹۳۱ نفر در سامانه مدیریت نشان بیمه سلامت نشان‌دار شده و توانسته اند از مزایای این صندوق بهره مند شوند.
این مسوول ادامه داد: از ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج برای ۵۱ گروه بیماری بسته خدمتی تعریف و در سامانه الکترونیکی بیمه سلامت بارگذاری شده است و درصورت نشان‌دار بودن بیماران مذکور در موقع دریافت خدمت می‌توانند از مساعدت‌های صندوق(هم در بخش بستری و هم سرپایی) بهره مند شوند.
۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج برای ۵۱ گروه بیماری بسته خدمتی تعریف شده که در سامانه الکترونیکی بیمه سلامت بارگزاری شده و درصورت نشان‌دار بودن بیماران مذکور در موقع دریافت خدمت می‌توانند از مساعدت‌های صندوق(هم در بخش بستری و هم سرپایی) بهره مند شوند.وی اظهار داشت: از ابتدای طرح تا کنون در بخش سرپایی حدود ۷۰ هزار و ۵۱۳ نسخه الکترونیک به مبلغ ۱۲۵ میلیارد و۸۱۶ میلیون ریال و در بخش بستری به تعداد ۶ هزار و ۸۰۳ پرونده با مبلغ ۳۵ میلیارد و ۴۵۹ میلیون ریال از محل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج به مراکز درمانی طرف قرار داد پرداخت شده است.
این مسوول ادامه داد: از محل اعتبارات ذیل ماده تبصره ۹ اساسنامه تحت عنوان خارج از ضوابط به تعداد ۲ هزار و ۴۴۹ پرونده به مبلغ ۹۱ میلیارد و ۵۰۲ میلیون ریال به بیمه شدگان مشمول این طرح پرداخت شده است.
وی با بیان اینکه برای بیمه شدگان مشمول که به مراکز غیر طرف قرار داد مراجعه داشتند از واحد خسارت متفرقه یکهزار و ۷۴ پرونده به مبلغ ۳۹ میلیارد و ۲۷۰ میلیون ریال پرداخت شده است، خاطر نشان کرد: در مجموع بیش از ۲۸۴ میلیارد و ۵۰۷ میلیون ریال هزینه از ابتدای طرح تا کنون برای بیماران خاص و صعب العلاج در استان انجام شده است.
پوشش بیمه ای خدمات پرستاری در منزل برای بیماران خاص
مدیرکل بیمه سلامت استان زنجان یکی از اقدامات اساسی سازمان بیمه سلامت برای بیماران خاص را خدمات پرستاری در منزل برای بیماران خاص اعلام کرد و گفت: این اقدام تحت پوشش قرار گرفته است و از محل اعتبارات تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه بر حسب شرایط بیمار و با تایید کمیته استانی قابل پرداخت است.
وی اضافه کرد: شیوه نامه پذیرش و پرداخت هزینه اسناد پزشکی خارج از ضوابط بیماران خاص و سخت درمان تغییراتی داشته است.
به گفته کرمی، در شیوه نامه جدید، خرید تخت طبی بیمار به لیست تجهیزات پزشکی با دوام اضافه شده و همچنین هزینه خرید واکر و انواع صندلی چرخدار صرفا برای بیماران آسیب های مغزی و نخاعی، آتروفی عضلات ناشی از بیماری‌های عصبی، ماهیچه ای و اسکلتی بر اساس سقفهای تعیین شده قابل پرداخت است.
این مسوول ادامه داد: پاداش اهدای کلیه به اهداکننده زنده به عنوان هزینه پیوند کلیه پرداخت می شود و همچنین اجاره بهای دستگاه‌هایی مانند اکسیژناتور، تشک مواج و دستگاه اکسیژن ساز طبق ضوابط قابل پرداخت است.
وی اظهار داشت:هزینه لوازم مصرفی و تجهیزات پزشکی نظیر پروتز کاشتنی سینه، کپسول آندوسکوپی، تخت طبی بیمار و سنسور دستگاه مانیتور مداوم قند خون نیز تا سقف تعیین شده قابل پرداخت است.
برآیند:
هر چند با کمک دولت سیزدهم صندوق ویژه بیماران خاص، صعب العلاج در کشور با هدف خدمت رسانی بهینه راه اندازی شده اما به گفته مسوولان متولی مهیا و تکمیل زیرساخت های لازم و از همه مهمتر رفع تناقضات بیمه ای می تواند به ارتقای کیفیت زندگی بیماران و به حداقل رساندن مشکلات آنان منجر شود.
